世界血友病日:走进“玻璃人”的世界
每年4月17日为“世界血友病日”,每到这一天,罕见的“血友病”才会被人提及。血友病患者即使有轻微损伤,也会流血不止,所以也被称为“玻璃人”。
今年,“玻璃人”走入更多人的视线,因为前不久,“某大型搜索引擎的血友病吧被出售”成为街知巷闻的消息。一名有38年病史的血友病患者通过网络发出求助,大致内容是:我是“血友病贴吧”(线上交流平台)管理者之一。为了让更多病友了解血友病的正确治疗方法、不因病致残,我与朋友于7年前创建线上“血友病吧”,希望更多病友加入,正确看待血友病、树立信心,和正常人一样生活、长寿。可前不久,“血友病吧”被所属机构“出售”,管理者换为一名自称专家的人,“贴吧”中卖药、兜售治疗方的内容明显增多,而我们却无能为力。希望官方认识到这其中的严重性,尽快将管理权限还给我们。
这位网友口中会导致肢体残疾、令人灰心的血友病,究竟是怎样的,有没有方法根治?健康人能否避免生出血友病宝宝?我们设计了6道题,是“大众医学”微信“粉丝”最为好奇的问题,也包括多数血友病患者的误解。读者朋友,你能答对吗?
1. 血友病是一种_____的出血性疾病。
A. 遗传性(先天性)
B. 获得性(后天性)
2. 血友病有一定的发病特点,以下哪一项不正确?
A. 血友病的发病率较高
B. 男性多见,女性罕见
C. 每10万人中有5~10名患者
3. 血友病患者会反复发生异常出血,最常见的出血部位是_____。
A. 关节和肌肉
B. 皮肤和黏膜
C. 消化道等内脏出血或颅内出血
4. 以下哪种说法,是多数血友病患者的误解?
A. 迄今为止,还没有一种有效方法可以治愈血友病
B. 血友病是无药可医的绝症,只能期待新药
C. 通过外源性地补充凝血因子,就能够减少出血,防止各种继发性的损害
5. 当孩子出现以下哪种症状时,家长应怀疑血友病可能?
A. 跌倒后出现血肿性包块且很快消退
B. 换牙时流血时间较短
C. 皮肤黏膜轻微外伤后流血不止
6. 如何避免生出血友病宝宝?
A. 多吃补血养血食物
B. 怀孕前进行基因和产前诊断
C. 无法避免,只能碰运气
答案:
AAABC
专家解析:
1. 血友病是一种遗传性的出血性疾病,是由于人体凝血过程中缺少了重要的凝血因子,使机体凝血出现障碍,造成出血不止或不易止血。
2. 血友病的发病率较低,男性多见,女性罕见,每10万人中有5~10名患者。目前,全球血友病患者数约为40万,我国约为10万。
3. 血友病的主要表现为自幼反复发生异常出血,呈慢性和持续性。最常见的出血部位为关节和肌肉,其次为皮肤和黏膜,严重者可表现为消化道等内脏出血或颅内出血。
4. 迄今为止,还没有一种有效的方法可以治愈血友病。不过,血友病并非无药可医的“绝症”。只要通过外源性地补充凝血因子,就能减少出血,防止各种继发性的损害。按照治疗的方式,可分为预防治疗和按需治疗两种。
5. 血友病多见于男性,首次出血多发生在孩子活动能力增强或能站立学步时。家长若发现孩子有活动后关节肿胀、跌倒后出现血肿性包块且不易消退、皮肤黏膜轻微外伤后流血不止、换牙时流血时间长于正常人或出血不止时,应要警惕血友病等遗传性出血性疾病可能。
6. 孕妇首先需要在孕前8周与医生取得联系,进行基因诊断和产前诊断。怀孕早期还要到医院作胎儿性别鉴定。
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